Mary Laura Sanz Cahuana tiene 13 años y es de los pocos niños barranquilleros que desea que el Carnaval termine lo más pronto posible para regresar a clases.

La razón está en que desea reencontrarse con sus compañeras y poder contar con el apoyo que le ofrece el programa de inclusión que tiene el colegio donde estudia y así recobrar la memoria, cuya pérdida es un efecto secundario ocasionado por la demora en el diagnóstico y tratamiento recibido.

Pese a que muchos niños de su edad disfrutan de estos días de descanso en la Costa Caribe, Mary -como la llama su madre- le expresa su deseo de volver pronto y empezar a recordar los días normales con sus compañeras antes de sufrir un episodio que puso en peligro su vida debido al síndrome de Klippel-Trénaunay Weber (SKTW),  anomalía vascular considerada una enfermedad huérfana que se evidencia con una mancha de nacimiento de color vino, crecimiento excesivo de los tejidos blandos y los huesos y venas varicosas en las piernas del paciente.

“Las enfermedades huérfanas como la de mi hija, son de difícil diagnóstico. En mi caso los médicos que nos atendieron no encontraban la razón de que mi hija tuviera una pierna más larga que otra y una mancha muy rara. Yo busqué en Internet y encontré luces que me llevaron a donde un médico extranjero que en ese momento era conferencista en Colombia, allí conocí al Dr. Alejandro Molina Hernández, el cirujano vascular y de Angiodisplasias que ha tratado a mi hija”, explicó María Auxiliadora Cahuana, mamá de la menor.

Pero por las barreras del sistema de salud colombiano, sumado a no residir en Bogotá (donde atiende el Dr. Molina) sino en Barranquilla, hizo que tuviera un episodio de crisis, en el mes de octubre pasado, que puso en riesgo la vida de Mary.

“Para tratarla, desde hace cinco años, es necesario realizarle unas embolizaciones, y el riesgo es que ocasione úlceras. En esta oportunidad se presentó la temida úlcera y que al complicarse ocasionó la pérdida de mucha sangre, al punto de caer a cuidados intensivos, pues muchos de sus órganos no funcionaban bien, llevándola incluso a perder parcialmente su memoria, porque el cerebro no recibió la sangre de manera adecuada”, recuerda la madre de la menor.

 Programa de inclusión en el colegio

En medio de la dificultad que es no recordar, el apoyo que ha recibido de absolutamente todas los compañeras del colegio Normal Nuestra Señora de Fátima, en el municipio de Sabanagrande, donde vive, ha sido fundamental para empezar a recordar varios capítulos de su vida e incluso el nombre de sus compañeras de clase.

“Luego de la recaída, los compañeras le hicieron una gigantesca pancarta firmada por todos los niñas del colegios expresándole su apoyo y fuerza hacia Mary, al principio ella no los recordaba pero de a poco empezó fue recordando su memoria, cuando revisaba los mensajes que le habían enviado”, aseguró su madre.

Lo que no contaba esta familia, integrada por papá, mamá y dos hijos, de los cuales la menor es Mary, es que este acto de solidaridad e inclusión fuera tan clave para que la niña empezara a reconocer a sus compañeras y a recordar momentos que vivió el año pasado. “Fue una gran terapia para ella”.

Lo vivido por Mary, fue considerado un milagro por los médicos, ya que la niña perdió tanta sangre que sus órganos dejaron de funcionar, cuenta la emocionada madre. Sin embargo, su evolución ha sido tan positiva que hoy parece que no hubiera tenido un problema tan difícil como el vivido.

Por esta razón María Auxiliadora considera importante que en los colegios se sigan implementando campañas de inclusión para que los niños se involucren en estos temas. Además, agradece al colegio de su hija por el apoyo de los maestros y de las hermanas con las adecuaciones físicas y curriculares y por emprender este tipo de actividades ya que se convierte en un factor positivo en la recuperación de los pacientes, como sucedió con Mary y sus compañeras.

Hoy Mary se recupera de una reciente cirugía que su médico tratante, el Dr. Molina, le hizo recientemente y que le permitirá participar de la Conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Huérfanas, la cual se cumplirá en el parque de los novios en Bogotá.

En esta décimo segunda conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas cuyo lema es #2020InclusiónEH, el caso de Mary Laura Sanz Cahuana, es muy importante, "pues nos permite evidenciar de manera positiva cómo los pacientes con enfermedades huérfanas no sólo deben y pueden contar con salud, sino con educación y todo tipo de derechos sociales con el que contamos todos los colombianos”, aseguró el doctor Alejandro Molina.